ALS重症度分類1〜5の見方｜まず押さえる結論
ALSの評価項目と再評価の流れを先に整理したい方へ
ALS重症度分類1〜5は、指定難病の医療費助成に用いられる公的な重症度分類です。重症度2以上が原則として助成対象となり、治療開始後は、適切な医学的管理下における直近6か月間で最も悪い状態を医師が判断します。
この分類は、ALSの進行順序や今後の経過を予測する病期表ではありません。本記事では、公式の1〜5の基準に加え、食事介助と嚥下障害、重症度4と5、ALSFRS-Rとの違いなど、判定時に迷いやすい境界を整理します。
重要：重症度分類だけで、リハビリ内容や呼吸・栄養支援の開始時期を決めるものではありません。公的重症度とは別に、現在の症状、機能、生活上の困りごとを評価します。
ALS重症度分類1〜5の判定基準
ALS重症度分類は、生活自立度、呼吸・嚥下症状、気管切開・人工呼吸器・非経口的栄養摂取の有無によって1〜5に分類されます。数字が大きいほど重い分類ですが、同じ評価項目が連続的に悪化した点数ではありません。
| 重症度 | 公式基準 | 確認する境界 |
|---|---|---|
| 1 | 家事・就労はおおむね可能 | 症状があっても、家事や就労をおおむね継続できているか |
| 2 | 家事・就労は困難だが、日常生活（身の回りのこと）はおおむね自立 | 家事・就労は難しくても、食事・排泄・移動などを自力で行えているか |
| 3 | 自力で食事、排泄、移動のいずれか1つ以上ができず、日常生活に介助を要する | どの動作が自力では行えず、どのような介助を要しているか |
| 4 | 呼吸困難・痰の喀出困難あるいは嚥下障害がある | ADL介助の有無ではなく、呼吸・排痰・嚥下の症状があるか |
| 5 | 気管切開、非経口的栄養摂取（経管栄養、中心静脈栄養等）、人工呼吸器使用 | 症状の有無だけでなく、気管切開、栄養経路、人工呼吸器の使用状況を確認する |
重症度4と5では、症状があることと、人工呼吸器や非経口的栄養摂取などが導入されていることを分けて確認します。複数の基準に関係する所見がある場合は、該当する事実を省略せず記録し、最終的な重症度は医師が判断します。
判定前に押さえる3つの原則
判定前に確認するのは、医療費助成の対象、評価する時点、ALSFRS-Rとの違いです。この3点をそろえると、今日の状態だけで判断したり、ALSFRS-Rの点数を機械的に換算したりする誤りを防ぎやすくなります。
重症度2以上が原則として医療費助成の対象
ALSでは、研究班による重症度分類の2以上が、原則として特定医療費（指定難病）の助成対象です。
重症度1であっても、高額な医療を継続する必要がある場合は、いわゆる軽症高額該当として助成対象になることがあります。申請条件や必要書類は、居住する都道府県・指定都市の窓口で確認します。
治療開始後は直近6か月間で最も悪い状態を用いる
治療開始後の重症度分類は、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態において、直近6か月間で最も悪い状態を医師が判断します。
今日の診察時に症状が軽くても、直近6か月間に確認可能な悪化があった場合は、その時期、場面、症状、生活への影響を記録しておくことが重要です。
ALSFRS-Rの点数から換算しない
公的重症度分類とALSFRS-Rは目的が異なり、両者を直接換算する公式な対応表はありません。
公的重症度分類は医療費助成に関係する区分、ALSFRS-Rは機能状態と経時変化を12項目で追う評価尺度として使い分けます。
重症度3・4・5で迷いやすい境界
重症度3・4・5の違いは、「介助が必要な動作」「呼吸・嚥下症状」「装置・栄養経路」のどれに該当するかで整理します。特に、食事動作の介助と嚥下障害は同じ意味ではありません。
| 迷いやすい場面 | 基準上の整理 | 記録する内容 |
|---|---|---|
| 上肢筋力低下により、自力で食具を操作できず食事介助を要する | 嚥下障害がなくても、自力で食事ができず介助を要する場合は重症度3の基準に関係する | 食具操作、口まで運ぶ動作、必要な介助内容 |
| 食事動作は自立しているが、嚥下障害がある | ADLが自立していても、嚥下障害は重症度4の基準に関係する | むせ、食形態、食事時間、嚥下評価の結果 |
| 嚥下障害があり、経管栄養を使用している | 嚥下障害だけでなく、非経口的栄養摂取の使用状況が重症度5の基準に関係する | 栄養経路、使用開始時期、経口摂取との併用状況 |
| 呼吸困難や痰の喀出困難があるが、人工呼吸器は使用していない | 呼吸・排痰症状は重症度4の基準に関係する | 息切れの場面、夜間症状、排痰状況、呼吸評価結果 |
| 人工呼吸器を使用している | 人工呼吸器使用は重症度5の基準に関係する | 機器の種類、使用時間、導入時期、使用条件 |
| 移動介助、嚥下障害、人工呼吸器使用など複数の所見がある | 1つの所見だけを抜き出さず、すべての該当事実を医師へ共有する | ADL、症状、装置・栄養経路を分けて記録する |
判定上の注意：「むせがある」「胃瘻を造設している」といった1つの言葉だけで判断せず、嚥下障害の有無、非経口的栄養摂取の実施状況、人工呼吸器の使用状況を具体的に確認します。
公的重症度分類とALSFRS-Rの違い
公的重症度分類は医療費助成に関する判定、ALSFRS-Rは機能変化の追跡に使用します。どちらか一方を優先するのではなく、目的に応じて併用します。
| 評価 | 主な目的 | 確認する内容 | 実務での使い方 |
|---|---|---|---|
| ALS重症度分類1〜5 | 指定難病の医療費助成に関する重症度判定 | 生活自立度、呼吸・嚥下症状、気管切開、栄養経路、人工呼吸器使用 | 公式基準への該当状況と判定根拠を整理する |
| ALSFRS-R | 機能状態と経時変化の評価 | 球機能、上肢、下肢、呼吸に関係する12項目 | 合計点だけでなく、低下した項目と前回からの変化を追う |
たとえば、ALSFRS-Rの合計点が同じでも、嚥下、歩行、呼吸のどの項目が低下しているかによって必要な評価は異なります。公的重症度分類の数字へ置き換えず、双方の結果を別々に記録します。
判定根拠は4項目に分けて記録する
記録では、評価時期、該当基準、具体的な根拠、次の確認事項を分けます。「重症度4」のように数字だけを残すよりも、医師や多職種が判定根拠を追いやすくなります。
- 評価時期：本日の状態か、直近6か月間で最も悪かった状態か
- 該当基準：ADL介助、呼吸・排痰症状、嚥下障害、栄養経路、人工呼吸器使用
- 具体的な根拠：いつ、どの場面で、何ができなかったか
- 次の確認：医師への共有、追加評価、申請書類の確認
記録例：嚥下障害がある場合
直近6か月間に、固形物摂取時のむせと食事時間延長を認めた。食事動作は自立しており、非経口的栄養摂取は行っていない。嚥下障害に関する重症度基準への該当状況を医師へ共有する。
記録例：食事介助が必要な場合
上肢筋力低下により食具操作と口元まで運ぶ動作ができず、食事に介助を要する。嚥下障害は確認されていない。食事動作の自立度と介助内容を医師へ共有する。
臨床では重症度分類と現在の評価を分けて使う
重症度分類の数字だけで、呼吸・嚥下・栄養・移動支援の優先順位を決めてはいけません。公的重症度分類は医療費助成に関する共通言語として使い、臨床上の判断は現在の症状と評価結果から行います。
| 確認するもの | 役割 | 判断につなげる内容 |
|---|---|---|
| 公的重症度分類 | 医療費助成に関する重症度の整理 | 公式基準への該当状況、評価時期、判定根拠 |
| ALSFRS-R | 機能変化の追跡 | 低下した項目、前回差、変化速度 |
| 呼吸・嚥下・栄養評価 | 現在の安全性と介入判断 | 追加検査、医師・ST・管理栄養士への相談、支援方法 |
| ADL・生活環境 | 介助方法と環境調整 | 福祉用具、移動方法、家族支援、在宅体制 |
重症度4になるまで呼吸評価を待つ、重症度5になるまで栄養経路を検討しない、といった使い方は避けます。息切れ、排痰困難、むせ、食事時間延長、体重減少などの変化があれば、重症度の数字とは別に評価と相談を進めます。
ALS重症度分類の判定ログシートPDF
判定根拠と次の確認事項を1枚で整理できるA4記録シートです。患者情報、評価時点、重症度1〜5の確認、判定根拠、医師へ共有する要点、次回確認項目を記録できます。
本シートは多職種で情報をそろえるための記録用紙であり、医師による判定や臨床調査個人票の代替ではありません。最終的な申請内容は、公式基準と医師の判断に従ってください。
ALS重症度分類（1〜5）判定ログシート v2.2（A4・PDF）
評価時点、重症度1〜5の確認、食事・排泄・移動・呼吸・排痰・嚥下・栄養経路・人工呼吸器の判定根拠を1枚で整理できます。
ALS重症度分類 判定ログシート v2.2のプレビューを開く
ALS重症度分類のよくある質問
各項目名をタップ（クリック）すると回答が開きます。もう一度タップすると閉じます。
治療中の重症度は、いつの状態で判定しますか？
治療開始後は、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態において、直近6か月間で最も悪い状態を医師が判断します。悪化した時期、場面、症状、生活への影響を記録しておくと、判定根拠を共有しやすくなります。
重症度2は医療費助成の対象になりますか？
ALSでは、重症度分類2以上が原則として特定医療費の助成対象です。重症度1でも、高額な医療を継続する必要がある場合は対象になることがあります。申請条件は居住する都道府県・指定都市の窓口で確認してください。
食事の介助が必要なら重症度3ですか、4ですか？
上肢機能低下などにより自力で食事ができず介助を要する場合は、重症度3の基準に関係します。重症度4は、食事動作の介助ではなく、嚥下障害の有無で整理します。食事動作と嚥下機能を分けて記録してください。
重症度4と5の違いは何ですか？
重症度4は、呼吸困難、痰の喀出困難、嚥下障害といった症状がある区分です。重症度5は、気管切開、非経口的栄養摂取、人工呼吸器使用が基準に含まれます。症状と、装置・栄養経路の使用状況を分けて確認します。
胃瘻を造設していれば重症度5ですか？
公式基準の表現は「非経口的栄養摂取」です。胃瘻の造設歴だけで判断せず、実際の栄養摂取経路や使用状況を確認し、医師へ共有してください。
人工呼吸器を夜間だけ使用している場合も重症度5ですか？
公式基準には、使用時間を限定せず「人工呼吸器使用」と記載されています。鼻マスク・顔マスクを介した非侵襲的な呼吸補助を含め、機器の種類、使用時間、導入時期、使用状況を医師へ共有して判定します。
ALSFRS-Rの点数を重症度1〜5へ換算できますか？
公式な換算表はありません。公的重症度分類は医療費助成に関係する区分、ALSFRS-Rは12項目で機能変化を追う尺度です。それぞれ別に評価・記録します。
次に確認するALS評価
公的重症度を確認した後は、機能推移と呼吸状態を別の評価で確認します。
参考文献
- 厚生労働省. 2 筋萎縮性側索硬化症：概要、診断基準等. 令和8年4月時点. PDF
- 厚生労働省. 002 筋萎縮性側索硬化症：新規・更新申請用臨床調査個人票. PDF
- 難病情報センター. 筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病2）. 掲載ページ
- 難病情報センター. 指定難病患者への医療費助成制度のご案内. 掲載ページ
- 日本神経学会筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン作成委員会. 筋萎縮性側索硬化症（ALS）診療ガイドライン2023. PDF
- Cedarbaum JM, Stambler N, Malta E, et al. The ALSFRS-R: a revised ALS functional rating scale that incorporates assessments of respiratory function. J Neurol Sci. 1999;169(1-2):13-21. DOI:10.1016/S0022-510X(99)00210-5 ／ PubMed
著者情報
rehabilikun（理学療法士）
rehabilikun blogを2022年4月に開設。急性期・回復期・療養病棟、介護福祉施設、訪問リハビリテーションでの臨床経験をもとに、理学療法評価、臨床手順、記録用紙、医療制度などの実務情報を発信しています。
現在は療養病院に勤務し、脳卒中、褥瘡・創傷ケア、リハビリテーション栄養、呼吸リハビリテーションを中心に、臨床・教育活動を行っています。
保有資格
- 脳卒中認定理学療法士
- 褥瘡・創傷ケア認定理学療法士
- 登録理学療法士
- 3学会合同呼吸療法認定士
- 福祉住環境コーディネーター2級
